ひとりごと - 自分に自信をつけるのだっ

キャンペーンのお知らせと放射線治療・入院生活と現在の状況




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マキアレイベルの半額以下キャンペーンが行われているよ!

半額以下と楽天やAmazonよりもお得になるという ものすごいキャンペーン。


。。。と記事にしようかと思いましたけど、実はまだファンデを使える状況ではないので

今回は買わないことにしまして・・・ お知らせだけでした(←おいおいw) 


ホントツヤ肌実現できるし 毛穴は消えるくらいのカバー力だし

恐ろしくうるおうし ファンデとは思えないのよ

美容ブロガーさんも皆さん愛用しているし 人気な意味がわかるのだ



以前の記事を載せておきますね↓

マキアレイベル 薬用クリアエステヴェール 口コミ




えー・・・退院してきて やっと3週間近く経つかな?

入院生活や病気のこと 書きます!と宣言していましたが

実はずーっと書くか書かないか・・迷っていました。


というのも 書く書かない以前にPCに向かう体力がまだないという(笑)

記事を書いた後に 眠りにつくことは確かですw



それと やはり治療がものすごく辛かったということ。

放射線治療は終わってすぐに副作用が回復するわけでもなく

もちろんすぐに体力が回復するわけでもなく

後々 後遺症が現れてもおかしくない治療。

ホントに怖い治療なのです・・


放射線の影響は3~6ヶ月は続くそうです。

つまりは副作用もそのくらい続くということ。


なんだか弱音を吐くのも好きじゃないので・・・・

さらに言うと やはり暗い話題も多いので すごく迷っていたの。


でもね 入院生活でホントに勉強になったことも多かったので(美容、健康関連)

それを伝えられたらなーって思います☆


入院中☆部屋 冷蔵庫&テレビ&食事テーブル



マホね 普段の生活で1日に3食頂くということはほとんどなかったの。

忙しさもあり朝食を食べられず 

豆乳やスムージー 青汁などで済ませることも多く

気付いたらお昼だ!の状態も多くて・・・

朝食は食べない日も多いくらいで 1日に1~2食の生活だったの。



ところが入院にて3食を頂くようになり

食事量が増えているのに なぜか体重が減ってゆく!

間食を頂いても 夕食後におやつを食べても痩せてゆく!!!



実は脳腫瘍が大きくなっていたため 半端ない頭痛で苦しんだ挙句

モルヒネを処方されたのですが これが便秘になったりするらしく・・

確かに始めの方は便秘薬を処方されたりもしていましたけど

徐々にその便秘薬も必要がなくなるくらいお通じも良くなっていき。



だって 入院してから初めの方はほとんどベッドの上にいたため動いていないのですよ。

なにこれ!?の衝撃! まさに体質が改善されている!!!と驚きました。


入院中☆部屋 クローゼット



でも待てよ、まさか筋肉が落ちてきているからでは??と疑ったマホは

頭痛も緩和され 2週間目くらいから酷くなってきた放射線の副作用である

吐き気もお薬や点滴でずいぶん楽になってきた頃に

階段の上り下りを開始!!


意外と元気でしょ?w 主治医もビックリしてました(笑)



軽い運動をしつつ 食事をしっかり摂り

強制的に寝る時間は確保できるので 規則正しい生活の基本。

こんな生活したことなかった・・・ホントに。


強く放射線の副作用が出るまででも 3キロは簡単にストンと落ちた。



まぁその後は味覚障害(味がしない)や 唾液が分泌されないなどの

強い副作用に襲われ 食べられなくなってきた・・ということもあり

最終的には5キロ以上痩せた結果にはなりましたけど・・

未だ味覚や唾液は改善せず(涙) 



体重は増やしましょう!ということで とにかくアイスでも良いから

食べられるもの、高カロリーなものを食べてみましょ♪ と

看護師にも言われていたので

お家に帰ってきてからも とにかく今食べられる範囲でお菓子を食べてみたり

お腹いっぱい食事を食べているのですが 全く太らず・・



これ DHA、EPAサプリのおかげなのでは???と感じたりも。(続けてますw)

この前テレビでもやってたけど 誰だか忘れましたけど女芸人さん

ケーキなど食べてカロリーや食事制限することもしていないのに

オメガ3の油をかけることによって 1ヶ月で中性脂肪も体重も減っていたから

まんざら嘘でもないのかと マホも実感している・・・


と言っても本当は増やさないといけないのかなーとか思いつつ

実は筋肉量は落ちずに32%をキープしており

体脂肪だけが減っていたので このままでもいいかなw 

とかも思っていたり(笑)


今思えば 階段の上り下り・・・・あなどれないねw




実際のところ 放射線治療を受けると肌が乾燥してとんでもないことになるの!

マホ的には限界だな・・これ。と思っていたのですが 

看護師が言うにはそれほど酷くなかったらしくて

肌キレイね!とか言うし、全然気付いてくれないわけですよ。

規則正しい生活って こんなに肌にも影響するものなのか!と。


もちろんスキンケアも徹底して行っていたので それのおかげもあると思う。

入院中☆部屋 ベッド&洗面



見えにくいと思いますけど 鏡の左側にアルケミーが置いてあります。


無理ー!!と言って やっとワセリンを処方してくれたのが

ホントに退院寸前の話しで(笑) アルケミー やはりすごいな。


だけどワセリンってマホ合わないみたいなの。

なんだかお肌に付けると痒くなる・・ 

それとベタベタするので 髪が顔にくっついたりしてホントに不快!



それでも保湿力には優れているので ヒドイ肌の乾燥で開いてきた毛穴や

濃くなってきたかな・・と感じていた小じわも薄くなることが実感できたので

やはり保湿ってめちゃくちゃ大事だなと実感しました。


今 保湿重視でスキンケアを行っていて 新しく大好きなオイルをリピしたので

近いうちに記事にするよー



そうなの。 まだ放射線の影響で肌が回復するまでに至っていないので

スキンケア重視をしていて お化粧はなるべく避けているのです。

それでマキアレイベルを買うのを諦めたというわけですw



というわけで いろいろ美容 健康に関しては良い方向に

実感することが多かったので 入院も悪いことだけじゃないなってね☆

前向きにも捉えることができました!



実は入院前のPET検査で 首の骨にも転移していることがわかり

脳腫瘍とともに 首も放射線治療を行ってきました。

現在はカナリ小さくなり 安定している状態です。


このまま消えてくれるか、それともまた大きくなってしまうか、

それはハッキリ言うと運です。 なんだか賭けみたいな・・・

主治医でさえも 対策できることって特にないようなことを言っていました。。



ガンは食生活などで対策ができるかもしれませんけど 

免疫力を上げるとかね!

脳腫瘍になる原因というのは 解明されていないことが多いので

謎らしいとググって調べてわかったことなので どう対策して良いのかもわからず。



同じところには放射線治療ができないし 両方とも骨の部分なので

外科手術もできないわけで。

なので なんとしても規則正しい生活 食生活を送り続け

健康的に過ごす! これを重視していきたいと思います!!!!



何が一番辛かったと言うと 治療より何より 孤独感・・・

入院した病院の場所がアウェイ過ぎて 方言もよく理解できないし

家族がマホの子供を見てくれているので やはりなかなか面会にも来れずして。



自分の子供になかなか会えないっていうのはキツかった・・・

学校があるので仕方なかったんだけど、辛かったなー・・



前回の入院した病院は めっちゃホームな場所なので

毎日 友達やら家族やら来てくれて むしろ忙しい日々だったのですけどね(笑)


そんなこんなで家族以上に面会に来てくれたのが一番仲の良い友達!!!

わざわざ県外から3人でいつも来てくれたの。

面会に来てくれるたびに外出届を出して みんなで食事しに行ったり

いろいろ遊びに行ったりしてね!



入院中☆友達がお見舞いに♪-crop


いつもLINEを送ってくれて元気をくれて。

マホ(左側)が着ているパジャマもこちらのお友達が買ってきてくれたの☆



他の面会に来れなかった友達や ママ友さんでさえも

LINEをガンガン送って励ましてくれていたので本当に感謝しかない!!!


引っ越して我が子も転校しましたけど

前の学校(幼稚園から)の一番 仲良しママ友さんとは今でもやりとりしています。

ブランケットを送ってくれたので マホはガミラシークレットの石鹸を送ろうと

昨日頼んだところです☆



その仲良し3人のお友達がわざわざ退院の日に・・・・


退院祝いのお花☆友達から



もう涙もんでした!!

1人がたまたまマホの病院の近くに出張だったらしく

直接 病院に届けてくれたという退院祝いの奇跡のお花!!!!


めちゃくちゃ嬉しかったです!!


早く元気になって またみんなと遊びたいな。



まだまだ回復はしてませんけど 今は出来る限り母のお手伝いと

体調が良い時は子の宿題をみてあげたりと頑張っています!


ガン経験者のブロガーさんにもいろいろとアドバイスを頂いているので

それもすごく感謝していて 今はまだ焦ることはないんだ!

徐々に回復する! と自信をくれるので助かっています。


仲良しブロガーさんからもたくさんメッセージも頂き ありがとうございます!!!

少しずつですが お返事しますね!

マホ頑張ります!!!!



・・・・って 長っっっ

ホントにすみません(汗)



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腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)という病名でした




21日にお引越しをするので なかなかの大忙しマホです。


正直 腫瘍のおかげで頭は痛いし カラダも怠くて疲れやすいのですけど

そんなことも言っていられないくらい荷造りに追われております(汗)


今日はね 頭痛が落ち着いているので 何やら調子が良くPCに向かえてるの☆



引越しですが 荷物整理をすることで 捨てるものもたくさん出てきたりして

こうして断舎離にもなっているので 意外とスッキリ~ な気分でもあります♪


7月中は旦那にお仕事を休んでもらっているので

役所関連や転校の手続きは 旦那がやってくれていて。

ホントに助かります。。



・・・・・・・。




って、また闘病日記かい! てな感じですけど 記録しておきたいので許してw



『病名 腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)』

始めに入院した時 担当医に 「初めて見た腫瘍だ・・・・」 と言われ

次に放射線治療を受けに行く病院でも おじいちゃん医師だったのに

「これ見たの、2回目ですよ・・・・」



というくらい 稀な腫瘍の種類なんだそうで・・・

これググっても情報が少ないんですよね。

でもわかったことは 完全なる悪性。 

まぁ名前に癌って付くくらいだから、そりゃそうだw


進行は割と遅いのですけど 再発率が高いと言うこと。

また唾液腺から来ているので 再び脳にできる確率も高いし

目や耳 喉 肺など その辺に再発しやすいとかなんとか・・?



待て待て!

今回は脳に放射線を当てるわけですけど 一度打ったところには

二度と放射線は打てないわけでして。

これ、同じところに再発したら どうなる???????





・・・・・・・・・・・・。







いや・・ 普通にヘコむでしょ、これ。

ただでさえ もう右目は眼球が動かない状態に陥っているのに

目に再発したら ここもどうすんのよ??????なわけで。

まさか失明しないよね!?とか考えるじゃない。



顔がボロボロになるだけでも ホントに嫌だよ・・

・・と一時的に カナリ落ち込んでましたマホ。



と言っても先のことを今考えてもわからないことだし

今は余計なことを考えず 今、脳にある腺様嚢胞癌を治そう!

に専念することにします!!




新しい病院には 11日に診察に行ってきましたけど

脳外科の医師の診察を受け 

神経に侵入してきているから 「緊急で!」 と医師の煽り?もあり

その日のうちに放射線部門の先生の診察も受けることができました。



そしたら 最新医療である陽子線じゃなくて 

もしかしたら別な最新医療の放射線(名前忘れたw)の方が合うかも!

なんて話もでたりしてね。


どうやら 腺様嚢胞癌には 陽子線とその名前忘れた放射線治療しか

今は効果が出ないらしいので 「治療はできます!」 との言葉を頂き

一先ず安心ね☆


治療できません!なんて言われたら どこの病院行けばいいの?って

そういう不安もあったので ホントに良かったなぁ~って。



で、ですね、話しを聞いていったら 通いだと思っていた放射線治療が

「入院で良いですよね?」 って話しになってね。

マホ的にはラッキーよね☆


通いだと遠いし 毎回新幹線代と宿泊費もかかったりするわけだし

片目しか使えない状況なので 

人がワヤッといるところでは誰かにぶつかったりもしちゃうだろうし

広い場所にも 未だ慣れていない状況なので助かるなーって。




ということで 今度は8月2日から入院となるわけですが

約2ヶ月という長い期間の入院になるそうです(汗)

治すためには仕方ない! とも思いつつ

こんな長い期間 子供と一緒にいられないのか・・・・と思うとカナリ憂鬱。



そんなこんなで 25日にMRI検査を行い 26日にPET検査を行います。

PET検査をすると腫瘍の位置がハッキリするため これを受けないと

放射線治療には取り掛かれないんだって。



PET検査の予約が最短でも26日しか空いていないってことなので

治療までの期間も空いちゃっているんですけどね。。

日々 悪化しているのは自身でわかるものなので ホントは早くしたいんだけど・・・

ここも仕方ないなー・・



27日はどちらの放射線治療が合うか?とか

検査結果の報告をしてくれるらしいので

25~26日までは病院の隣にある宿泊施設へ予約してもらって 

そこから通う感じになるんです。


そして 27日の結果を聞いたりした後は一度お家に帰り

入院の日までお家で暮らす感じに。



普段は平然と何事もないように過ごしてますけど

やっぱり放射線治療への不安は大きくて。


何より ハゲるの嫌だよね・・

「多分 抜けても右側だけだと思うよ」とも言われてきましたけど

さすがに腰くらいまである長い髪がどっさり抜けたら

めちゃくちゃショックも大きいので 美容室へ行き、

マホにして初のボブにしてみました。


すこぶる似合わなくて笑えますw



んで 退院したら残った髪を利用して エクステを付ける予定でいます!

ここは女子! 大事大事!



なんだかんだ 吐き気や倦怠感などの副作用は出てくるとは思いますけど

病院へPCを持ち込んでみようかと企んでいるので

次の検査(25日)の日に 持って行って良いのか聞いてみようかとも思って(笑)



だって 放射線治療自体は1日30分くらいで終わるらしいんですもん。

では それ以外の時間 どうやって過ごすよ??ってなるじゃんw



一応 PCが設置されてある場所はすでに発見済みなんですけど

重すぎてまるで使い物にならないPCだったので・・



・・・・とまぁ PCと暇つぶしの話しになってきて

意味わからぬ記事になってきたので そろそろ〆 ということで(笑)



何やら10年生きるのも大変そうな感じですけど・・・

何度も言う。

子が成人になるまでマホは図太く生き延びてやるのだーーーー!!!!!



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良性?悪性? 腫瘍の種類が判明! 今後の治療方針




またしても闘病日記ですけども(ごめんなさい。。)


美容記事を期待している方には申し訳ないのですが

今まだ新たな化粧品を開拓できない状況にあるのと

サプリなんかも どう腫瘍に影響するかわからないので 

うかつに飲めないのです。。



でも唯一 これだけは! と 定期で頼んで飲んでいるサプリがあるので

近々 報告しますねー



さてさて マホは6月30日に退院して参りました☆

とは言っても 次は別な病院へ行かなくちゃいけないのですけどね・・・



にしても 退院した後って めちゃくちゃ体力落ちてますね(汗)

これ入院すると当たり前らしいのですけど ホント疲れやすい・・

少しずつで良いから体力回復できるように努力しないだなー。




えー話しがそれましたけど(笑)

実を言いますと 手術ではほとんど腫瘍が取れず

100種類以上もあると言われる腫瘍の種類を調べるために取っただけ・・・

と言ってもおかしくないくらいに手が付けられない腫瘍だったのだそうです。


なので 目の神経に触っている(絡まっている?)腫瘍も取れていないので

未だに右目の眼球は動かず 眼帯を付けている状態。

それよりも深刻なのが 骨の中に入り込んでいる腫瘍なんだって。



こんな結果なので 正直申しますと手術後の方が体調が悪い日が多かったりです。




で、ですね・・・・

悪性でした。

いわゆる脳のガンってやつですけど グレード(ステージ)2くらい。


でも手術前は グレード3~4と言われていて 

余命宣告ですか!?のレベルだったので

思ったより良い結果だったなぁ~ とマホは思っているのです。



しかも超~プレミアじゃないの?というくらい稀な種類の腫瘍で

唾液腺から来る腫瘍なんだとか・・ (マホもよく意味がわかっていないw)



そしてどの放射線治療が合うか、医者たちが集まって話し合いをした結果が

通常の放射線治療(ガンマ線とか)では無理だと・・

そういうわけで退院してきたわけなんですよね。

県内ナンバー1とも言われる病院が手を付けられないって・・・と焦りましたけど。



今のマホに必要な放射線治療は 陽子線。

今現在 最先端の放射線です。



でも 実は陽子線をマホが望んでいたのは確かで

通常の放射線治療よりも効果はあるけれど 副作用も少ないと言う

なかなか素敵な放射線なんですよね!


脳に放射線を打つわけなので やはり他の正常な細胞を傷つけるわけにいかないし

ここは確実な陽子線を選んだ医師にも感謝しています。



県外になってしまうので 通うとなると大変だろうなー・・とは思うのですが。

検査入院はあるかもしれないけれど

放射線治療は基本 通いなのだそうで宿泊施設も用意してあるんですよね。



ただ、込み合っているのか入院していた病院が一生懸命連絡をしているのですけど

陽子線の病院がなかなか予約を取れない状況にあるみたいで

未だに行ける日が決まっていないのですよ・・


マホが入院している最中にも 電話をしてくれていて

「今週は担当医がいないんだって」 とかそう言った会話を

看護師さんとお話ししていました。



腫瘍が大きくなったら大変だから 早くしてー!!と叫びたい(苦笑)



そんなことよりもね、、、、

完治しない。

目も良くならないと思っていた方が良い。


断言されました・・・orz



これ、さすがのマホも凹みますよねー・・・

寿命でさえも短くなる感じはあるのに(検索してみたw)

一生放射線治療を受け続けなくてはいないのかと。



始めは頑張って治療して 腫瘍が小さくなれば!!と頑張るのでしょうけど

途中で精神的に参り 断念する可能性もあるだろうな。。とは思います。



だってもし命が短くなっているのだとしたら 放射線治療をしているより

楽しいことをして過ごした方が断然良いじゃないですか!!!!



まぁ今 治療する前から考えても仕方がないのことなので

とりあえずは予約が決定するのを待っていることにします☆



仲良しブロガーさんたちもそうですけど

当たり前に家族や親戚 友達も必死になって応援してくれるので

今のマホにできることはその応援に応えること!!!


友達の美容師さんにも よさげなウィッグを探してもらっているのだ。

やはりここは女子なので 気を遣いたいところだしね!



まだ受けてみないとわからない部分が多いけれど

病は気から! というように 前向きな気持ちで闘うつもりでいます。

子が20歳になるまでは 絶対に生き延びてやるのですっっ



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